Mon histoire
Itinéraire d'une enfant coeliaque
Bébé heureux et bon vivant
Il était une fois un bébé né à une époque où on donnait de la purée de légumes dès 2-3 mois aux nourrissons et où la diversification alimentaire se faisait beaucoup plus tôt que maintenant.
Né en juillet, en plein été, c’était un bébé heureux et bon vivant. Il aimait manger et ne rechignait à aucune nouvelle saveur que sa Maman voulait bien lui faire découvrir: légumes, fruits, pain, biscuits.
Vous l’aurez deviné, cette enfant, c’est moi !
Très petite, je disais à Maman que j’avais mal au nombril et plus tard, que je trouvais mon ventre trop gonflé. Le médecin de famille que nous avons consulté lui a dit que je ne digérais pas le lait de vache. Un conseil basé sur ses déductions et sans aucune analyse médicale.
Toute petite, nous avons trouvé des solutions maison : bouillotte, infusion de camomille. Quand les douleurs sont trop fortes, je prends du Buscopan ou du Motilium. J’avance comme ça dans la vie...
16 ans, première gastroscopie
Mes douleurs ne cessent pas à l’adolescence. Mes parents sont inquiets d’autant que ma grand-mère maternelle avait connu des problèmes de santé liés aux intestins. Ils décident d’investiguer et on consulte un gastroentérologue. Le diagnostic : vous êtes stressée !
J’ai continué des années comme ça. Mes douleurs n’ont jamais été associées à l’alimentation car elles n’apparaissaient pas toujours rapprochées des repas. A la décharge du corps médical, la maladie coeliaque n’était pas très connue.
39 ans, enfin, le diagnostic
J’avais perdu beaucoup de poids, j’avais le teint terne. Ma belle-mère me conseille d’aller consulter le professeur Edouard Louis au CHU, un gastroentéroloque renommé. La batterie de tests commence… Il hésite entre la maladie de Crohn et la maladie coeliaque. Il me donne un médicament pour Crohn qui ne fonctionne pas du tout et le résultat tombe : j’ai la maladie coeliaque. Il m’annonce que pour moi, le gluten, c’est fini à vie.
Une nouvelle vie commence !
Je n’avais aucune idée de ce que je pouvais manger. Aucune boulangerie ne proposait du pain sans gluten. Aucun supermarché ne proposait de pâtes ou de biscuits sans gluten. J’ai commencé à faire des recherches sur internet. Je faisais les courses avec une liste de noms différents où se cache le gluten. Munie d’une loupe, je regardais les étiquettes. C’est là que je découvre que même dans la charcuterie, il y a du gluten. Plus de baguette croustillante, plus de pizza, plus de viennoiseries !
Mais que faire ? Je suis obligée de revoir ma copie.
Je cherche des solutions !
Je cherche énormément sur internet, je découvre des magasins en ligne et je passe commande principalement pour des farines, des pâtes et des biscuits. C’est là que Maman découvre les joies de la machine à pain. Personne ne m’a aidée, guidée. C’est le quotidien de beaucoup de coeliaques qui découvrent du jour au lendemain le sans gluten.